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Marzo/Abril 2008
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La tecnología conecta las historias clínicas

La norma ASTM de continuidad de cuidados de la salud mejora el almacenamiento e intercambio de datos

La norma de ASTM International de continuidad de los registros de atención médica ayuda a cambiar la imagen del almacenamiento de la información de atención médica de los pacientes, al transportarla electrónicamente y brindando a los pacientes más control en el proceso. 

En Singapur, un hospital hace pruebas piloto mediante el uso de CCR para transferir la información de un paciente a un proveedor principal de atención médica. La galardonada eClinical Works se une con otras firmas productoras de software para registros médicos en la integración de CCR a los productos que ofrecen. Y esta primavera, se llevará a cabo una reunión en Alemania con el fin de aumentar la comprensión de CCR en círculos médicos y gubernamentales.

CCR es la abreviatura de E 2369, Especificación para la continuidad de registros de atención médica, la norma de ASTM International que busca avanzar hacia la información de atención médica portátil e interoperable con el resultado final de mejor atención médica para los pacientes y la reducción de los errores médicos.  Aunque queda mucho por hacer, y mucho que puede hacerse en este terreno, CCR se ha ido estableciendo como dominante en los más de dos años transcurridos desde su publicación en diciembre de 2005.

Antes de comenzar y el comienzo de CCR

Las historias clínicas de los pacientes, y el software necesario para su creación, han sido con frecuencia islotes de datos aislados que no se pueden compartir a través de redes electrónicas. Eso dice el Dr. David C. Kibbe, MBA, presidente del Comité E31 de ASTM International sobre Informática de atención médca, quienes desarrollaron la norma. "La tendencia de los sistemas de software en el campo de atención médica es hacia bases de datos de registros deshilvanados y de tecnología privada, cuyo uso principal es dentro de las cuatro paredes de las instituciones propietarias de los mismos, pero de valor ínfimo en términos de intercambio de información entre proveedores, como médicos y hospitales," dice él. 

Una reunión en la Massachusetts Medical Society en Boston, Massachusetts, que se celebró.en el verano de 2003, encabezada por el Dr. Thomas Sullivan, fundador y co-presidente del grupo de trabajo ‏CCR, resultó ser el catalizador que cambiaría la situación. Médicos, personal de enfermería y otros interesados se reunieron ese verano para examinar la información y tecnología de la salud, como un nuevo modelo de la atención médica para atender las necesidades de los pacientes, y una parte muy importante de la discusión fue cómo abordar los registros electrónicos de los pacientes y hacerlos más fáciles de transportar por Internet.  

Uno de los asistentes a esa reunión fue Henry Frankel, ingeniero, educador y emprendedor jubilado.  Frankel, miembro de ASTM International desde 1988, se decidió por su método personal para proporcionar a sus médicos información actualizada de su complicado historial médico y quirúrgico, escaneando todos los documentos y cargándolos en un dispositivo electrónico portátil.   Este método y las discusiones del grupo los estimularon a comenzar a trabajar en una norma nueva para crear información resumida de los pacientes usando un formato electrónico seguro.

Frankel dice, "No tenemos uniformidad en las historias clínicas. Necesitamos centrarnos en una. En ese momento apareció ASTM."

Fue durante la reunión en Boston que el grupo acordó utilizar el lenguaje de marcado extensible (XML), usado extensamente en la World Wide Web y para el intercambio de datos para e-comercio; y así, se crearon los principios de la norma CCR.   Conocido inicialmente como el formulario de derivación de cuidados para pacientes, el borrador de la norma fue rebautizado como registro de continuidad de cuidados por Peter Waegeman, director general del Medical Records Institute de Boston, Massachusetts; y en aquel entonces, presidente del E31. 

Al completar la E 2369 en 2005, se estableció un método para conectar esos islotes de datos. “La norma es una tecnología innovadora para la interpretación y el uso de la información personal de la salud a través de una gran variedad de sistemas operativos y aplicaciones informáticas, y para crear redes de datos de atención médica, parecido al formato MP3 de contenido de audio,” dice Kibbe. "Nos ayudará a cambiar la atención médica en el siglo 21."

Desarrollo y contenido

La norma sirve de guía para decidir cuál información del paciente: sea administrativa, demográfica y clínica, es esencial para proporcionar continuidad de un proveedor o sitio al otro.    Los detalles como la demografía del paciente, información de seguro, directivas anticipadas, diagnósticos y problemas, medicamentos, alergias y plan de cuidados brindan una imagen completa del estado de un paciente en un momento determinado.  A su vez, la continuidad de la información incrementará la seguridad del paciente y reducirá los errores y costos médicos.

Una gran cantidad de grupos participó en el desarrollo de CCR, entre los que se encuentran sociedades de especialidades clínicas, organizaciones profesionales, compañías de seguros, proveedores, instituciones de atención médica, agencias estatales y federales y organizaciones propugnadoras de pacientes. Desde los principios del proceso, Microsoft Corp., cuyo sistema por Internet para consumidores de atención médica HealthVault ahora acepta los archivos CCR en XML, tanto de individuos como de proveedores, brindó su pericia para la codificación de XML, una parte integral de la norma.

Claudia Tessier, vicepresidenta del Medical Records Institute, y co-presidente del Subcomité E31.25 de Gestión, seguridad, confidencialidad y privacidad de datos de atención médica, y quien es responsable de la norma, recalcó que los médicos han han estado íntimamente involucrados con el proyecto. "Esto debe ser impulsado por los médicos, ya que es algo que ellos utilizarán," dijo ella. "Es con su participación que hemos identificado la información más importante de los pacientes que se debe compartir entre los proveedores. Por lo tanto, ellos y sus pacientes son los beneficiarios principales."

En el transcurso de este proceso, el Comité E31 colaboró con muchas organizaciones patrocinadoras, comenzando con la Massachusetts Medical Society y ampliando la participación para incluir la American Academy of Family Physicians, la American Academy of Pediatrics, y la American Medical Association, así como la Healthcare Information and Management Systems Society, la American Health Care Association y otras asociaciones de personal médico.1 Los organismos patrocinadores representan a más de 500,000 proveedores, más de 13,000 profesionales de la tecnología de información y más de 12,000 grupos de cuidados a largo plazo que atienden a más de 1.5 millones de personas ancianas e incapacitadas.

Resultados prometedores

El interés y el uso de CCR cubre todo el mundo, desde Asia y Europa hasta localidades en los EE.UU.

La norma CCR ganó mucho impulso inmediatamente después de su publicación. En 2006, entre los muchos esfuerzos de respuesta después de que el huracán Katrina destruyera la costa del Golfo hubo se llevó a cabo la Semana de Recuperación de la Salud de Nueva Orleans   E 2369 tuvo una función de apoyo en el sentido de que los miles de personas que se habían reunido para recibir tratamiento médico y dental tenían la posibilidad de crear un archivo CCR y una versión PDF de la recopilación de su información de atención médica. "Las inundaciones en Nueva Orleans causaron la destrucción de muchas historias médicas, por lo que no existían historiales de referencia," dice Richard Benoit, gerente de programa, normas, para el Digital Health Group de Intel Corp., quien participó en el proyecto de servicio.  "Muchas de esas cosas podrían haberse mitigado si hubiera existido un registro electrónico seguro al cual se hubiera tenido acceso."

Una de las etapas más recientes fue un programa piloto basado en CCR en el Programa de Acceso Comunitario de Arizona y México, que atiende principalmente a trabajadores agrícolas de temporada.  El sistema incluye una aplicación basada en la Web, alojada en un centro de datos que permite la lectura y revisión de los CCR más recientes y más antiguos.

Otro proyecto CCR en proceso en Singapur, donde los médicos Lee Kheng Hock y Patrick Chia del Singapore General Hospital informan que el Departamento de Medicina Familiar y Cuidados Continuos está llevando a cabo un programa piloto CCR para transferir los registros del hospital de atención médica a los proveedores principales de atención médica. Además, el hospital también produce una versión del documento en HTML para su visualización sin dificultades.

Además, el Dr. Sebastian Semler y el Profesor Rolf Engelbrecht están organizando una sesión en la primavera, en la que se reunirán médicos del equipo CCR de EE. UU. y de la comunidad médica alemana, así como representantes gubernamentales para ampliar sus discusiones sobre la norma CCR y su utilización. Un grupo involucrado en el desarrollo de la norma CCR viajó a Alemania el año pasado, como invitados del Instituto Europeo de Registros de Salud. La reunión de este año se basará en estas discusiones.

Del lado tecnológico, MinuteClinic, una subsidiaria de CVS Caremark Corp., crea resúmenes de la información de los pacientes usando CCR en sus más de 400 ubicaciones (ver el recuadro lateral). Entre el cada vez mayor grupo de firmas de tecnología que usa CCR, cuya lista puede consultarse en el sitio Web del AAFP Center for Health Information Technology está eClinicalWorks, Westborough, Massachusetts, una compañía de software para usos médicos que ha integrado el CCR en su cartera de productos.

El paso siguiente: Guía de la mejores prácticas de PDF

El Comité E31 ha proseguido su búsqueda del mejoramiento de los cuidados médicos mediante normas de información médica con la finalización de una guía de mejores prácticas desarrollados de acuerdo con un memorando de entendimiento entre ASTM International y AIIM - la ECM Association (gestión de contenido electrónico) en la que participan varias organizaciones y compañías interesadas. El nuevo Formato Portátil de Documentos en la guía de Mejores Prácticas en Cuidados de la Salud (WK14085) describe cómo PDF acepta las normas XML, por ejemplo con historias clínicas electrónicas organizadas según el esquema CCR y expresadas en PDF.

La guía describe cómo usar PDF como el medio para capturar, intercambiar, conservar y proteger la información de cuidados de la salud entre médicos, hospitales e individuos. El formato PDF, que ya de hecho es una norma para el intercambio de información, proporciona accesibilidad y seguridad, a la vez que mantiene las normas XML de interoperabilidad y cuenta con un uso y aceptación muy extendidos.  Como resultado, cualquier programador de información de atención médica puede llevar a cabo la funcionalidad detallada en el documento.

"Hemos reunido una gran cantidad de opiniones diferentes, así como tipos diferentes de organizaciones para llevarlo a cabo; es una obra excepcional," dice Benoit, quién dirigió el grupo de trabajo que preparó la guía. Agrega que a pesar de que la guía de mejores prácticas está bien integrada, el grupo de trabajo espera  comentarios que mejorarán las próximas versiones.

Vamos a esparcir la noticia

Gracias a la norma CCR y la guía de mejores prácticas de PDF, vamos cumpliendo a pasos agigantados el objetivo del presidente George W. Bush de lograr un registro de los datos de la salud computarizado y portátil.

Con el fin de incrementar los conocimientos sobre E 2369 y acelerar su aplicación en el software de registro electrónico de salud, AAFP ha lanzado el Project Continuity of Care (Proyecto de continuidad en el cuidado). AAFP, a través de su Partners for Patients (Socios para los pacientes), ha organizado un Grupo de aceleración de CCR, que promueve la interoperabilidad y representa una gama muy amplia de proveedores, vendedores y otros intereses. 

Un curso de Capacitación Técnica y Profesional de ASTM International está difundiendo los conocimientos de aplicación de la norma CCR para el registro y transporte de datos de atención médica de forma electrónica. El curso, Continuidad de registros de salud de ASTM Normas y Mejores Prácticas Incipientes de Portabilidad e Interoperabilidad de Datos de la Salud cubre la norma CCR y el esquema XML en detalle e integra la CCR con otros productos y servicios, así como su uso para el intercambio de información. Este año el curso se ofrecerá cuatro veces en ciudades de costa a costa y también se ofrece directamente en las instalaciones de varias de las principales organizaciones médicas.

Y en un sitio Web, www.CCRstandard.com, mantenido por Kibbe y el Dr. Steven Waldren, un colega médico de la AAFP y miembro de E31, se detalla el uso actual de la norma CCR de ASTM para el intercambio de datos e información de la salud.

Ya sea que el intercambio de información sea necesario para una madre que trata de dar tomar la siguiente medida en el cuidado de sus hijos o un paciente con cáncer que lleva la información sobre los complicados tratamientos de la enfermedad de un especialista a otro, el CCR y la guía de mejores prácticas están abriendo nuevos caminos en el terreno de registros de la salud portátiles y transportables.

Muchos grupos e individuos siguen esparciendo la noticia de las publicaciones y de su utilidad. "Todos somos discípulos--creemos profundamente en esta norma y en el deseo de compartir," dice Tessier. Y la meta final nos beneficia a todos: mejor atención médica para los pacientes.

Nota
1 Entre las organizaciones patrocinadoras se incluye la American Academy of Family Physicians,
la American Academy of Pediatrics, la American Health Care Association, la American Medical Association, la Healthcare Information and Management Systems Society, la  Massachusetts Medical Society, la Medical Group Management Association, la Mobile Healthcare Alliance, la National Association for the Support of LTC y el Patient Safety Institute.